Doktorsvörn í heilbrigðisvísindum - Jónína Sigurgeirsdóttir

Mánudaginn 18. september 2023 ver Jónína Sigurgeirsdóttir doktorsritgerð sína í heilbrigðisvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. Ritgerðin ber heitið: Sjálfstjórnun í langvinnri lungnateppu (LLT):  Reynsla sjúklinga, fjölskyldna og meðferðarlækna. Self-Management in Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD):  Patients’, Families’,and Principal Physicians’ Experiences.

Andmælendur eru dr. Kirsten Elisabeth Lomborg, prófessor við Steno Diabetes Center í Kaupmannahöfn, og dr. Sigurður Kristinsson, prófessor við Háskólann á Akureyri.

Umsjónarkennari var Gunnar Guðmundsson, prófessor og leiðbeinandi var Sigríður Halldórsdóttir, prófessor. Auk þeirra sátu í doktorsnefnd Eyþór Hreinn Björnsson, lungnalæknir og Ragnheiður Harpa Arnardóttir, dósent.

Dr. Þórarinn Guðjónsson, prófessor og deildarforseti Læknadeildar, stjórnar athöfninni sem fer fram í Hátíðasal Háskóla Íslands og hefst kl. 13.00.

Ágrip

Markmið doktorsverkefnisins var að kanna reynslu sjúklinga með langvinna lungnateppu (LLT), helstu fjölskyldumeðlima þeirra og meðferðarlækna þeirra af því að efla sjálfstjórnun (e. self-management). Ákveðið var að nota eigindlega aðferðafræði, Vancouver-skólann, sem hefur reynst vel við að rannsaka flókna lífsreynslu. Markmið Vancouver-skólans er að auka þekkingu og dýpka skilning á mannlegum fyrirbærum. Þátttakendur voru samtals 29 og tekið var eitt til tvö viðtöl við hvern þeirra, alls 35 viðtöl. Þau voru skrifuð orðrétt upp og gagnagreiningin fólst í því að brjóta setningar niður í þekkingareiningar (e. deconstruction) og tengja þær saman til að gefa heildarsýn á fyrirbærið sem rannsakað var (e. reconstruction), til að svara rannsóknarspurningunum. LLT hafði neikvæð áhrif á líkamlega, andlega og félagslega líðan þátttakandi sjúklinga. ‘Svekkt umhyggja’ var kjarninn í reynslu náinna fjölskyldumeðlima af því að hvetja sjúklingana til sjálfstjórnunar. Við fundum ferli dvínandi sjálfstjórnunar sjúklinga í þremur áföngum sem markaðist af því hversu langt gengin LLT var, upphafsstig, millistig og langt gengin, á sama tíma og umönnunarbyrði aðstandenda jókst og fá önnur úrræði voru til staðar. Fjölskyldumeðlimir óskuðu eftir formlegri þríhliða tengingu milli sjúklings, aðalfjölskyldumeðlims og meðferðarlæknis til hagsbóta fyrir sjúkling og fjölskyldu. Meðferðarlæknar sjúklinganna mættu ýmsum áskorunum sem sneru að því að hvetja sjúklinga til sjálfstjórnunar, leita jafnvægis milli þess að standa við eiðstaf lækna um að stuðla að heilsueflandi og lífsbjargandi meðferð, en virða jafnframt val sjúklings um að hafna meðferð. Meðferðarlæknar eru hvattir til að greina þarfir og bjargráð sjúklinga með LLT og grípa tækifærið til að fræða þá markvisst á mismunandi stigum sjúkdómsins til að efla sjálfstjórnun þeirra, gæta að því að umönnunarbyrði nánustu aðstandenda verði ekki of mikil og að sjúklingar og aðstandendur fái næga fræðslu og stuðning.

Abstract

The aim of this doctoral thesis was to explore Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) patients’, their principal family members’, and their principal physicians’ experience of enhancing patients’ self-management (SM). For increasing knowledge and deepen the understanding of complex human experiences, it was decided to use a qualitative methodology, specifically the Vancouver School of doing phenomenology, a methodology that has proven successful in studying people’s complex life experiences. The goal of the Vancouver School is to increase knowledge and deepen understanding of human phenomena, e.g., within health care services. Participants in the study were 29, and one or two interviews were conducted with each of them, in total 35 interviews. The interviews were written down verbatim and then analyzed, by breaking down sentences into knowledge units (deconstruction), after which the knowledge units were connected to give an overall view of the phenomenon being studied (reconstruction), thereby answering the research questions. COPD negatively affected participants’ physical and psychosocial well-being, their family relationships, and social life. ‘Frustrated caring’ was the essence of principal family members’ experience of motivating a COPD patient towards SM. We found a sequential process in three phases of the patient’s declining SM as the disease progressed, early, intermediary, and advanced phase, while the family’s caregiving burden increased over time, and few resources were available. The principal family members wished for a formal tripartite connection between the patient, principal family member and principal physician for the benefit of patient and principal family. The physicians treating the patients faced various ethical challenges in encouraging patients to self-manage eg., to find a balance between upholding the doctors’ oath to promote health and save lives, while at the same time respecting the patient’s choice to refuse treatment. Physicians are encouraged to identify the needs and coping strategies of patients with COPD and take the opportunity to educate them in a targeted way at different stages of the disease to promote their SM. Care must be taken that the burden of caring for principal family members does not become too great and that patients and family receive sufficient education and support.

Um doktorsefnið

Jónína Sigurgeirsdóttir er fædd árið 1962 í Reykjavík. Hún lauk stúdentsprófi frá máladeild Verslunarskóla Íslands árið 1982 og fimm árum síðar BS-prófi frá Hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands. Jónína útskrifaðist með MS-próf 2006 frá Royal College of Nursing í London og Heilbrigðisdeild Háskólans á Akureyri og fékk viðurkenningu Embættis landlæknis á sérfræðiréttindum í endurhæfingarhjúkrun árið 2008. Hún hefur stundað doktorsnám í endurhæfingu samhliða starfi sínu á  Reykjalundi þar sem doktorsverkefnið var unnið. Foreldrar Jónínu voru Guðmunda Jónsdóttir, húsmóðir og bóndi, og Sigurgeir Jónsson, búfræðingur, bóndi og útibússtjóri Kaupfélags Austur-Skaftfellinga, en þau eru bæði látin. Jónína er gift Ólafi Thoroddsen rafeindavirkja og umsjónarmanni fasteigna. Þau eiga fjögur börn, Evu, Sigurgeir, Ólaf Jón og Guðmund Ágúst.