Vefsíða opnuð fyrir Lífsgæðarannsókn LIFE-DCY

Nýlega var opnuð glæsileg vefsíða í kringum rannsóknarverkefnið LIFE-DCY, sem beinist að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna á Íslandi. Vefsíðan er vettvangur fyrir upplýsingar og niðurstöður rannsóknarinnar og þar er hægt að fylgjast með framvindu verkefnisins.

Tilgangur lífsgæðarannsóknarinnar er að skilja betur reynslu barna sem búa við margs konar skerðingar og rýna í þætti sem tengjast lífgæðum þeirra og tækifærum til að taka þátt í samfélaginu.

Áður fyrr var sjaldnast leitað eftir viðhorfum og reynslu barna í rannsóknum en upplýsinga þess í stað aflað hjá fullorðnum sem tengjast börnunum, svo sem foreldrum og fagfólki. Þetta átti einkum við um fötluð börn. Hugsanlega þótti erfitt að ná til fatlaðra barna, en ástæðan kann einnig að tengjast neikvæðum viðhorfum og litlum væntingum til þeirra. Í þessari rannsókn eru raddir og reynsla barnanna sjálfra hins vegar í brennidepli. 

Niðurstöður rannsóknarinnar verður hægt að nýta til að rýna í og vonandi bæta þjónustu og stuðning við fötluð börn og fjölskyldur þeirra. 

Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Snæfríður Þóra Egilson, prófessor við Rannsóknasetur í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands.

Einnig taka þátt Stefan Hardonk lektor, doktorsnemarnir Linda Björk Ólafsdóttir og Anna Sigrún Ingimarsdóttir og rannsakendurnir Ásta Jóhannsdóttir og Freyja Haraldsdóttir. Barbara Gibson, dósent við háskólann í Toronto, tengist einnig rannsókninni. Rannsóknin er unnin í samstarfi við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og fleiri aðila.