Sameiginleg vinnurými í skapandi greinum útiloka þátttöku skynsegin einstaklinga

„Það hefur lengi verið vitað að hægt er að fyrirbyggja útilokun skynsegin (e. neurodivergent) fólks og einstaks framlags þeirra til samfélagsins og menningarinnar í heild og ég vona að verkefnið muni hafa jákvæð og langvarandi áhrif á samfélagslega inngildingu þeirra,“ segir Kathy D'arcy, femínískt ljóðskáld, aðgerðarsinni og nýdoktor við Háskóla Íslands.

Kathy rannsakar nú möguleikann á því að hanna sameiginleg vinnurými fyrir einstaklinga í listum og skapandi greinum með taugafjölbreytileika (e. neurodiversity) að leiðarljósi. Verkefni hennar, “AnFinn: Autism and Neurodiversity ReFraming Innovation” felur í sér rannsókn um hvernig megi hanna slík rými, á vefnum og í raunheimum. Kathy hefur unnið að svipuðum verkefnum tengdum aktífisma og rannsóknum í heimalandi sínu, Írandi, og vonast til þess að verkefnið muni ýta undir samtöl um sköpun skynsegin fólks bæði innan lands og á alþjóðlegum vettvangi.

Að upplifa taugatýpískt samfélag eftir útgöngubann

Kathy flutti til Íslands í september 2020 þegar heimsfaraldurinn stóð sem hæst. „Það var ákveðin lífsreynsla að flytja í miðjum heimsfaraldri! Ég var greind með einhverfu í lok árs 2019 og þar sem sett var á strangt útgöngubann á Írlandi hafði ég mikinn tíma til að taka inn þessar nýju upplýsingar í þeirri miklu félagslegu einangrun sem fylgdi í kjölfarið. Það var því skrýtið að koma til Íslands og upplifa „venjulegt“ eða taugatýpískt samfélag hér þar sem þetta var í fyrsta skipti sem ég er úti í samfélaginu meðvituð um að ég sé með einhverfu,“ segir Kathy.

Kathy hóf rannsókn sína við HÍ í september 2023 eftir að hafa kynnst háskólanum og aðilum innan hans sem henni þótti verkefnið eiga vel við. „Mér fannst rannsóknaumhverfi HÍ vera frjósamur jarðvegur til að staðsetja verkefnið í þó að alþjóðlegir þátttakendur og stofnanir komi líka að því. Markmiðið með verkefninu er að koma á fót miðstöð í HÍ fyrir rannsóknir á skynsegin sköpun sem eru framkvæmdar af skynsegin fólki og jafnframt tengja hana nýjum miðstöðvum á sama sviði annars staðar í heiminum,“ útskýrir Kathy.

Rannsóknarefnið innblásið af röddum sem hafa verið þaggaðar niður

Kathy starfaði áður sem félagsráðgjafi og þá með heimilislausum unglingum og ungum, jaðarsettum foreldrum. Einnig starfaði hún sem unglæknir á geðspítala. Hún hefur því lengi haft áhuga á röddum sem fá ekki að heyrast. „Á rannsóknarferli mínum hef ég einbeitt mér að röddum sem hafa verið þaggaðar niður, sérstaklega írskum kvenskáldum sem hafa verið afmáð úr bókmenntasögunni. Í starfi mínu sem unglæknir var sláandi að sjá hversu mikið sjúklingar á geðsjúkrahúsum voru þaggaðir niður, sérstaklega þegar þeir tjáðu sig á ótaugatýpískan hátt,“ segir Kathy um tenginguna milli rannsóknar sinnar og fyrri starfsreynslu.

Áhugi Kathy á efninu kviknaði einnig vegna persónulegrar reynslu. „Ég fór að hugsa út í það hvað skynsegin fólk er oft þaggað niður og ýtt til hliðar í samfélaginu eftir að ég var sjálf greind með einhverfu og fór að venjast þessari nýju sjálfmynd eftir margra ára möskun og rugling í mínu lífi. Ég áttaði mig á því að það væri ómögulegt fyrir mig, sem ljóðskáld, að eiga í samstarfi við aðra listamenn í þeim rýmum sem nú þegar eru til,“ segir Kathy aðspurð um innblásturinn að verkefninu. Þetta bendir til þess að dýrmætt framlag margra skynsegin einstaklinga til samstarfsverkefna á sviði menningar glatast. Þau sameiginlegu vinnurými sem nú þegar eru til staðar henta illa og eru jafnvel ónothæf fyrir skynsegin fólk. „Í raun eru þessi rými líka oft óþægileg fyrir þá sem skilgreina sig sem taugatýpíska. Þess vegna fannst mér vert að spyrja þessarar spurningar,“ bendir Kathy á og heldur áfram: „Þannig varð til verkefnið um að rannsaka hvernig megi búa til sameiginleg skapandi rými, bæði á vefnum og í raunheimum, sem eru sniðin að þörfum skynsegin fólks.

Blandar saman rannsóknaraðferðum á frumlegan hátt

Kathy blandar saman tveimur rannsóknaraðferðum við verkefni sitt; annars vegar verkefnamiðaðri rannsókn (e. practice-based research) sem er oft notuð af rannsakendum innan skapandi greina til að sameina skapandi framkvæmd og rannsóknir, og hins vegar starfendarannsókn (e. participatory action research). sem felur í sér virka þátttöku þeirra sem verið er að rannsaka. Með síðarnefndu aðferðinni vinna þátttakendur, sem oft eiga það sameiginlegt að vera jaðarsettir á einhvern hátt, rannsóknina um sig sjálfir frekar en að hún sé unnin um þá. „Ég ætla því að ná saman alþjóðlegum hópi skynsegin einstaklinga innan skapandi greina, sem vilja breyta því hvernig skynsegin fólk er útilokað frá taugatýpískum vinnurýmum, gera tilraunir með ný rými og nota til þess skapandi aðferðir sem henta okkur. Við munum til dæmis ekki endilega nota tungumálið, samræður eða greiningu eins og þetta þrennt er skilgreint á hefðbundinn hátt heldur munum við miðla með einhverju sem við sköpum; kannski setjum við á svið eða setjum upp sýningar frekar en að flytja erindi og við munum jafnvel ekki eiga í neinum samskiptum við hið akademíska samfélag í raunheimum, sérstaklega ekki innan þeirra stífu, taugatýpísku rýma sem nú eru í boði,“ útskýrir Kathy.

Margir og fjölbreyttir samstarfsaðilar koma að verkefninu. Má þar nefna Einhverfusamtökin og írsku einhverfusamtökin AsIAm, aðila úr ritlist og fötlunarfræði innan Háskóla Íslands og frá Stofnun Árna Magnússonar í íslenskum fræðum ásamt Kvikmynda-, tónlistar- og leikhúsdeild og Menntasviði University College Cork á Írlandi. Einnig koma að verkefninu dansarinn Aby Watson, stofnandi Scottish Neurodiverse Performance Network, og alþjóðlegu samtökin Neurodiversity In/And Creative Research Network. „Það væri frábært að fá fleiri stofnanir og samtök frá öðrum löndum að borðinu. Eftir því sem fleiri taka þátt munu niðurstöðurnar ná utan um breiðari hóp fólks og fela í sér meiri inngildingu,“ segir Kathy um samstarfsaðila verkefnisins.

Rannsóknin sýnir að sameiginleg vinnurými eru útilokandi

Spurð að því hverjar væntingar hennar séu um gildi verkefnisins fyrir vísindin og samfélagið í heild svarar Kathy: „Við munum skapa rými á vefnum sem henta okkur og við munum semja viðmiðunarreglur og raunveruleg dæmi, bæði fyrir vef og raunheima, svo að stofnanir eins og háskólinn og samtök um listir hafi einhver viðmið til að vinna með sem hafa verið þróuð af frekar en fyrir þá sem eru skynsegin.“

Kathy vonast til þess að deila framvindu verkefnisins með öllum áhugasömum og vill gjarnan heyra frá og eiga í samtali við önnur skynsegin samfélög. „Ég tel að þessi rannsókn muni hafa víðtækari áhrif en bara á skynsegin samfélagið með því að sýna fram á hversu útilokandi flest sameiginleg vinnurými eru og hvað sé hægt að gera varðandi það. Ég vona að við munum koma af stað meira samtali og þar með fá fleiri hugmyndir. Ég vona líka að niðurstöðurnar verði nýttar að einhverju leyti innan HÍ svo hann geti orðið leiðandi þegar kemur að skynseginvænum háskólasvæðum,“ segir Kathy að lokum.