Bandarískur sérfræðingur í fjölskyldum einstaklinga með Downs-heilkenni flytur fyrirlestra við HÍ

Marcia Van Riper prófessor við Chapel Hill Háskólann í Norður-Karólínu verður stödd hér á landi í september sem Fulbright-sérfræðingur við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands. Á tíma sínum hér mun Marcia halda nokkur áhugaverð erindi sem snerta hennar sérsvið. 

Megináherslan í rannsóknum Marcia Van Riper er á reynslu fjölskyldna af því að gangast undir erfðarannsóknir og lifa með erfðasjúkdóm, með sérstaka áherslu á fjölskyldur einstaklinga með Downs-heilkenni. Ásamt alþjóðlegum samstarfsaðilum hefur hún gert umfangsmikla, blandaða rannsókn sem beinist að því að fylla upp í þekkingargöt varðandi fjölskylduþætti tengda aðlögun og seiglu hjá fjölskyldum einstaklinga með Downs-heilkenni. Meira en 3000 foreldrar einstaklinga með Downs-heilkenni frá meira en 50 löndum tóku þátt í rannsókninni. Á síðasta áratug hefur Marcia tekið meira en 200 viðtöl við foreldra einstaklinga með Downs-heilkenni en að undanförnu hefur athygli hennar beinst meira að því að ræða við ungt fólk með Downs og/eða aðra langvinna sjúkdóma. Marcia Van Riper segir fáa hafa kennt sér jafn mikið á lífsleiðinni og einstaklingar með Downs-heilkenni og fjölskyldur þeirra.

Marcia segir megin markmið Fulbright-sérfræðiverkefnis síns hér á landi vera að auka þekkingu á erfðafræði og fjölskyldumiðaðri umönnun meðal kennara og nemenda í hjúkrunarfræði, ljósmóðurfræðum og öðrum heilbrigðisgreinum við Háskóla Íslands, sem og hjá starfandi fagfólki í Reykjavík. Annað markmið er að deila niðurstöðum rannsókna hennar um aðlögun og seiglu í fjölskyldum einstaklinga með Downs með kennurum og nemendum í Hjúkrunarfræði- og ljósmóðurfræðideild HÍ, sem og íslenskum fjölskyldum einstaklinga með Downs-heilkenni. Hún segist einnig vilja kanna möguleika á samstarfi um rannsókn á aðlögun og seiglu hjá íslenskum fjölskyldum einstaklinga með Downs-heilkenni.

Meðfylgjandi eru næstu erindi Marcia Van Riper hér á landi en allir fara fyrirlestrarnir fram í Eirbergi, húsnæði Hjúkunar- og ljósmóðurfræðideildar:

•    13. september stofa 301A, kl. 12:00-13:00. Integrating genomic content into your courses using a family focused approach: Tips and teaching strategies
•    16. september stofa 301A, kl. 12:00-13:00. Family experience of genetic testing: ethical and social
•    19. september stofa 301A, kl. 12:00-13:00. Genomics and Oncology Nursing