Endómetríósa hefur veruleg áhrif á lífsgæði unglinga
Ný rannsókn við Háskóla Íslands sem beinist að reynslu unglinga af endómetríósu bendir til þess að sjúkdómurinn valdi umtalsverðri lífsgæðaskerðingu og komi í veg fyrir að sumir unglingar geti lifað lífinu á þann hátt sem þeir vilja.
Endómetríósa eða endó er krónískur sjúkdómur sem einkennist af því að endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju líffæra utan legs en læknavísindin hafa þó ekki skilgreint nákvæm einkenni sjúkdómsins. Hann hefur áhrif á tíundu hverja konu og fólk sem fæðist í kvenmannslíkama.
Að rannsókninni stendur Emma Marie Rivard Henriot, doktorsnemi við Heimspekistofnun Háskóla Íslands og stjórnarmaður í Endósamtökunum, samtökum sem veita fólki með sjúkdóminn stuðning, fræða samfélagið um hann og berjast fyrir bættri heilbrigðisþjónustu fyrir fólk sem við hann glímir.
„Endó má skilgreina sem kyndbundinn sjúkdóm. Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni líða oft 4 til 12 ár frá því að einkenna hans verður vart þar til hann er greindur. Þetta hefur í för með sér að flestir unglingar eru ekki greindir fyrr en þeir komast á fullorðinsár. Algengustu einkenni sjúkdómsins eru verkir á mjaðmasvæðinu á meðan á blæðingum stendur eða utan þess tíma. Hins vegar getur hann einnig valdið síþreytu, verkjum tengdum hægðum eða losun þvags og sársauka við kynmök,” útskýrir Emma.
Varpar ljósi á líkamlega umbreytingu út frá huglægu sjónarhorni
Með því að beina sjónum sínum að unglingum með endó vill Emma skoða hvaða þýðingu það hefur að vera með ógreindan krónískan sjúkdóm á þeim árum í æviskeiði fólks sem móta það mest, sjálfum unglingsárunum. Hún skoðar hvernig unglingarnir sjálfir túlka sársaukann og veikindin, hvenær og hvernig þeir fengu stuðning frá heilbrigðis- og félagskerfinu og hvernig þetta hefur áhrif á mótun sjálfsmyndar þeirra sem ungs fólks.
„Rannsóknin mun varpa ljósi á líkamlega umbreytingu út frá huglægu sjónarhorni þess unga fólks sem gengur í gegnum þær, þegar það byrjar á sársaukafullum blæðingum án þess að gera sér grein fyrir að einkennin eru óeðlileg,“ segir hún og heldur áfram: „Rannsóknarspurningar mínar eru því: Hvernig finnur unglingur með einkenni endó merkingu í reynslu sinni fyrir greiningu? Hvaða áhrif hefur það á myndun sjálfsmyndar á unglingsárum að búa við sársaukafull einkenni sem teljast eðlileg en fela í sér mikla óvissu? Hvernig höndlar fólk þá lífsreynslu sem tengist einhverju jafn persónulegu og verkjum í leggöngum og sköpum?“
Lítið rætt um reynslu unglinga af endó
Þegar hún er innt eftir því hvað hafi kveikt áhuga hennar á þessu rannsóknarefni bendir Emma á að hún hafi í meistaraverkefni sínu rýnt í skort á þekkingu á endó og nýlega viðurkenningu sjúkdómsins í Frakklandi. Í rannsóknum sínum rakst hún á gögn sem bentu til þess að áhersla franskra stjórnvalda í rannsóknum og heilbrigðisþjónustu hefði tengst frjósemi, ekki síst þar sem þörf sé á að auka fæðingartíðni í Frakklandi. „Hins vegar þegar við skoðum endó í samhengi við ófrjósemi þá er ekki gert ráð fyrir þeim unglingum sem glíma við sjúkdóminn þar sem ekki er búist við að þau eignist börn. Því virtist skorta fulltrúa þeirra í umræðum um reynslu fólks af endó,“ útskýrir Emma.
Emma glímir þar að auki sjálf við endó og varð fyrst vör við einkennin á unglingsárum. „Ég var greind um tíu árum eftir að ég fór að finna fyrir einkennunum og á þeim tíma var erfitt að átta sig á hvað væri á seyði og hvað teldist ekki eðlilegt. Markmið rannsóknarinnar er því að öðlast betri skilning á viðhorfi unglinga til sjúkdómsins og hvernig hann hefur áhrif á þau,“ segir hún.
„Til þess að gæta bætt ástandið er nauðsynlegt að hlusta á raddir unglinga sem glíma við endó. Sjúkdómurinn getur haft áhrif á nám og vinnu en einnig félagslíf þeirra. Rannsóknin eykur þekkingu á reynslu unglinga af endó en hana skortir í dag. Þar að auki munu vísindagreinarnar sem geyma niðurstöðurnar verða í opnum aðgangi og sérfræðingar geta því nálgast þær og nýtt niðurstöðurnar í umönnun með unglingum með endó,“ segir Emma um ávinning doktorsrannsóknarinnar.
Endómetríósa frá heimspekilegu sjónarhorni
Rannsókn Emmu er á sviði heimskpeki. Annars vegar grundvallast hún á kenningum í femínískri heimspeki og fyrirbærafræði en sækir einnig í svið félagsvísinda, læknavísinda og fötlunarfræða. Emma rýnir einnig í bókmenntir um endómetríósu, sem sjúklingar, blaðamenn og læknar hafa skrifað, til þess að fá ólík sjónarhorn á sjúkdóminn.
„Hins vegar snýst stór hluti rannsóknarinnar um að afla vitnisburðar frá fólki sem glímdi við endó sem unglingar. Það geri ég með því að ræða við 8-10 manns á aldrinum 18-23 ára sem hefur verið greint með endó,“ segir hún.
Í viðtölunum beitir Emma svokallaðri fyrirbærafræðilegri nálgun. Fyrirbærafræðilegar rannsóknir er eigindleg rannsóknaraðferð þar sem leitast er við að kanna og öðlast skilning á lífsreynslu einstaklinga og þá merkingu sem þeir leggja í þá reynslu. „Með þessari nálgun get ég rýnt í fyrirbrigði eins og sjálfsmynd, umbreytingu og sársauka með samtali og opnum spurningum. Ætlunin er að svara spurningunni: Hvernig er það að vera með endó á unglingsárunum?“ segir hún.
Við val á spurningum nýtti Emma áðurnefndar vísindarannsóknir, vitnisburði á netinu og eigin reynslu af sjúkdómnum. „Þegar viðtölunum er lokið rita ég nafnlaus endurrit, greini þau og kem auga á þemu sem svara þeirri spurningu hvernig það er að vera með endó. Hverju þema fylgir að minnsta kosti ein tilvitnun sem lýsir því. Markmiðið er ekki að finna endurtekin þemu í allri þessari reynslu heldur fremur að líta á hverja einstaka reynslu sem vitnisburð um það hvernig endó hefur í raun áhrif á unglinga. Við greiningu endurritanna tek ég ekki mið af reynslu minni,“ undirstrikar Emma.
Vinnur að grein með leiðbeinanda sínum
Nanna Hlín Halldórsdóttir, aðjunkt við Deild faggreinakennslu við HÍ, er leiðbeinandi Emmu í rannsókninni. „Nanna hefur reynst mér afar vel og við stefnum á að skrifa saman grein um reynsluna af því að glíma við sársauka í persónlegum líkamshlutum sem gæti verið öðruvísi en sársauki í til dæmis hendi,“ segir Emma. Í doktorsnefnd hennar eru einnig Eyja M. Brynjarsdóttir, prófessor í heimspeki, og Alexanda Soulier, fræðimaður við Institut d'histoire et de philosophie des sciences et des techniques (IHPST) við Sorbonne-háskóla.
Endó veldur umtalsverðri lífsgæðaskerðingu
Emma er enn að taka viðtöl við þátttakendur, greina endurritin og safna gögnum fyrir rannsóknina og því liggja endanlegar niðurstöður hennar ekki fyrir. Hins vegar hefur hún nú þegar aflað athyglisverðra upplýsinga. „Á grundvelli þess sem ég hef þegar heyrt virðist sem endó valdi umtalsverðri lífsgæðaskerðingu og komi í veg fyrir að sumir unglingar nái að lifa því lífi sem þeir vilja. Svo virðist sem endó hafi áhrif á getu þeirra til að stunda íþróttir, vera félagslega virk og stunda kynlíf. Sjúkdómurinn getur jafnvel haft áhrif á hugmyndir þeirra um framtíðarstörf,“ segir hún um fyrstu niðurstöður sem eru í senn áhugaverðar og sláandi.
„Þar að auki kemur normalísering þess sársauka sem fylgir blæðingum oft í veg fyrir að unglingar velti því fyrir sér hvort einkenni þeirra bendi til þess að þau séu með endó, hún kemur í veg fyrir að þeir leiti sér hjálpar hjá lækni. Þrátt fyrir aukna vitundarvakningu um endó á síðustu árum virðist sem enn skorti á stuðning frá skólakerfinu, vinum og fjölskyldu, sem getur leitt til einmanaleika og einangrunar hjá sjúklingum,“ bætir Emma við.
Heilsa kvenna ekki fengið mikla athygli
Aðspurð segist Emma hafa mikinn áhuga á femínískri heimspeki og rannsóknaráhuginn liggi ekki síst í þekkingarfræði og heimspeki læknisfræðinnar. „Þrátt fyrir að það sé ekki aðalviðfangsefni doktorsrannsóknar minnar þá finnst mér heillandi að skoða hvernig þekking verður til eða hvernig hún virðist fjarverandi. Þekking er vissulega í kjarna rannsóknarinnar því án sjúkdómsgreiningar býr fólk við það að vita ekki. Auk þess hefur heilsa kvenna ekki fengið mikla athygli í fortíðinni. Þegar maður rannsakar krónískan sjúkdóm sem hefur áhrif á konur og fólk sem fæðist í kvenmannslíkama er ótrúlega áhugavert að verða vitni að dýnamík valdsins þegar kemur að aðgangi að þekkingu um sjúkdóminn og tilveru hans,“ segir hún.
Niðurstöður geta eflt stuðningskerfi við endósjúklinga
Emma vonast til að rannsókn hennar veiti gagnlegar upplýsingar um hvernig efla megi stuðningskerfi í samfélaginu til að bæta líf ungs fólks sem glímir við endó, bæði innan félags- og heilbrigðisgeirans og í samfélaginu almennt.
„Til þess að geta bætt ástandið er nauðsynlegt að hlusta á raddir unglinga sem glíma við endó. Sjúkdómurinn getur haft áhrif á nám og vinnu en einnig félagslíf þeirra. Rannsóknin eykur þekkingu á reynslu unglinga af endó en hana skortir í dag. Þar að auki munu vísindagreinarnar sem geyma niðurstöðurnar verða í opnum aðgangi og sérfræðingar geta því nálgast þær og nýtt niðurstöðurnar í umönnun með unglingum með endó.“
Emma hyggst einnig kynna niðurstöðurnar fyrir samtökum sjúklinga, eins og Endósamtökunum á Íslandi og sams konar samtökum víðar í heiminum þannig að þær nýtist til að búa til fræðsluefni. „Almennt vonast ég til að niðurstöðurnar geri fólk meðvitaðra um þá erfiðleika sem unglingar með endó glíma stundum við þannig að líf þeirra verði betra. Ég tel líka mikilvægt að benda á hvernig rannsóknin tengist samfélaginu.“
