29. ágúst 2023

Rýna í heilsu og líðan aðstandenda sem annast aldraða

Hækkandi lífaldur fólks og fjölgun í hópi aldraðra hefur í för með sér ýmsar áskoranir, ekki aðeins fyrir kerfi samfélagsins heldur einnig fyrir þau sem næst standa öldruðum einstaklingum. Innan Háskóla Íslands vinnur þverfræðilegur hópur fólks í heilbrigðis- og félagsvísindum að rannsókn sem miðar að því að greina þá þætti sem valda hvað mestu álagi á aðstandendur sem sinna umönnun með öldruðum skyldmennum sem jafnframt þiggja heimahjúkrun, allt í því augnamiði að auka stuðning við þennan vaxandi hóp.

„Í flestum löndum er nú hvatt til þess að fólk haldi áfram að búa á heimilum sínum þrátt fyrir minnkaða færni til að sjá um sig og ýmis flókin heilsufarsvandamál og öldrunarbreytingar. Samfara þeirri stefnu hafa stjórnvöld áttað sig á að mikil vinna hefur færst til þessara einstaklinga og aðstandenda þeirra sem getur leitt til álags af ýmsum toga,“ segir Kristín Björnsdóttir, prófessor í hjúkrunarfræði og formaður stjórnar Rannsóknastofu Háskóla Íslands og Landspítala í öldrunarfræðum (RHLÖ), sem fer fyrir rannsóknarhópnum.

Umönnun fylgir oft mikið álag

Kristín bendir á að þessi nýi veruleiki kalli á að rannsakendur á sviði öldrunarfræði beini athyglinni í auknum mæli bæði að líðan og aðstæðum eldra fólks sem býr á heimilum sínum og aðstandenda sem sjá um umönnun. „Alþjóðlegar rannsóknir hafa leitt í ljós að þrátt fyrir að umönnun sé á margan hátt gefandi búa umönnunaraðilar oft við mikið álag sem tengist líkamlega krefjandi störfum, tilfinningalegum erfiðleikum og fjárhagsáhyggjum. Við viljum því kortleggja stöðu umönnunaraðila til að auka þekkingu á þeim þáttum sem reynast kerfjandi svo hægt sé að bregðast við með auknum stuðningi,“ segir Kristín.

Aðspurð segir Kristín að rannsóknaráhugi hennar hafi um langt skeið beinst að því að þróa leiðir til að styðja fólk til að búa sem lengst á heimilum sínum. „Ég hef áhuga á að skoða leiðir til samþættingar og hef trú á að góð samvinna sé lykilatriði. Í því sambandi er nauðsynlegt að skoða skipulag þjónustunnar og hvernig nýta má tækni til að auðvelda og auðga líf notenda, umönnunaraðila og starfsmanna,“ útskýrir hún.

Að sögn Kristínar fer gagnasöfnun í rannsókninni fram í samstarfi við Heimahjúkrun á höfuðborgarsvæðinu. „Allir þeir sem eru 65 ára eða eldri og þiggja heimahjúkrun eru beðnir um að taka þátt í rannsókninni. Ef þeir samþykkja það eru þeir beðnir um að nefna tvo umönnunaraðila, þar sem þeim er til að dreifa, og skrifa undir upplýst samþykki um þátttöku. Í henni felst heimild til að haft verði samband við umönnunaraðila og að niðurstöðu mats um heilsufar og líðan þeirra, sem byggist á svörun í interRAI-Scan mælitækinu, verði bornar saman við fyrirliggjandi InterRAI-HC mat um einstaklinginn sem þiggur heimahjúkrun,“ segir Kristín en InterRAI-HC er heildstætt öldrunarmat sem allir þeir sem skráðir eru í heimahjúkrun undirgangast.

Nýta alþjóðlegt mælitæki til að meta heilsufar umönnunaraðila

Í tengslum við slíkar rannsóknir kviknaði hugmynd hjá Kristínu og samstarfsfólki að rannsókninni sem hér er til umfjöllunar, þ.e. að þróa leiðir til að finna þá umönnunaraðila sem þarfnast aukins stuðnings frá hinu opinbera og um leið leggja til mælitæki til að meta aðstæður og líðan umönnunaraðila. „Við völdum að vinna með vísindamönnum sem tengjast InterRAI-stofnuninni sem hefur þróað fjölmörg mælitæki til að meta aðstæður, heilsufar og líðan þeirra sem njóta heilbrigðisþjónustu á heildrænan hátt,“ segir Kristín en stofnunin hefur þá meginsýn að bæta heilsu og lífsgæði fólks um allan heim.

„Nýjasta mælitæki stofnunarinnar nefnist interRAI-SCaN og var hannað til að meta heilsufar og þarfir umönnunaraðila. Rannsóknarhópurinn hefur þýtt og staðfært þetta mælitæki á íslensku. Við höfum jafnframt unnið með alþjóðlegum rannsóknarhóp að því að forprófa mælitækið,“ útskýrir Kristín og vísar þar til rannsóknarhópsins í kringum verkefnið. Í honum eru auk hennar Pálmi V. Jónsson, prófessor emeritus við Læknadeild, Ingibjörg Hjaltadóttir, prófessor í hjúkrunarfræði, Sigurveig H. Sigurðardóttir, prófessor í félagsráðgjöf, Hrafnhildur Eymundsdóttir, verkefnastjóri hjá RHLÖ og nýdoktor, Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, doktorsnemi í félagsráðgjöf, Inga Valgerður Kristinsdóttir og Margrét Guðnadóttir, doktorsnemar í hjúkrunarfræði, Eva Kristjánsdóttir, verkefnastjóri í heimahjúkrun hjá Heimahjúkrun höfuðborgarsvæðisins, John Hirdes, prófessor við Waterloo University í Kanada, og Thor Aspelund, prófessor í lýðheilsuvísindum.

Unnið í samstarfi við Heimahjúkrun á höfuðborgarsvæðinu

Með tölfræðilegri greiningu á gögnunum sem safnað er með mælitækinu vonast rannsakendurnir til að greina þætti sem virðast valda umönnunaraðilum mestum erfiðleikum. „Þegar þessum þætti gagnagreiningar lýkur munum við velja 10-20 fjölskyldur þar sem fram hafa komið margar þarfir og erfiðleikar og framkvæma vettvangsrannsókn. Hún mun fela í sér ítarlega gagnasöfnun um daglegt líf fjölskyldnanna og skilning þeirra á aðstæðum sínum. Með henni vonumst við til að varpa ljósi á það hvaða stuðning og aðstoð þátttakendur telja að myndi hjálpa þeim að líða vel,“ segir hún.

Forprófun interRAI-SCaN mælitækisins er lokið og það leiddi að sögn Kristínar til þess að gerðar voru breytingar á uppsetningu þess og framkvæmd gagnasöfnunar sem hófst svo fyrr á árinu. Rannsóknin er því skammt á veg komin og því liggja niðurstöður hennar ekki fyrir. „Það er von okkar að rannsóknin muni auka þekkingu og skilning á aðstæðum og líðan umönnunaraðila og varpa ljósi á hvaða þætti hjá þeim sem þiggur heimahjúkrun sem auka álag og erfiðleika hjá þeim. Það er einnig von okkar að interRAI-Scan mælitækið geti reynst hjálplegt við greiningu á þörfum umönnunaraðila fyrir stuðning,“ segir Kristín að lokum.