„Rannsóknir skipta okkur öll mjög miklu máli. Það væri erfitt án rannsókna að skapa nýja þekkingu og þróa samfélagið og breyta því til hins betra,“ segir Ásta Jóhannsdóttir, lektor við Menntavísindasvið við Háskóla Íslands. Það kemur ekki á óvart að Ásta orði hlutina með þessum hætti því hún hefur brennandi áhuga á að rannsóknir stuðli að samfélagslegum breytingum.
Ásta leiðir nú stóra rannsókn ásamt Kristínu Björnsdóttur, prófessor við Menntavísindasvið, sem studd er af Rannís en hún kallast „Fötlun á tímum faraldurs“. Í tengslum við rannsóknina unnu þær Kristín að því að kortleggja stöðu fatlaðs fólks á tímum hamfara og benda á leiðir til bæta aðstæður þess. Þessi kortlagning varð að grein sem hefur verið birt í tímaritinu Íslenska þjóðfélaginu. Í greininni er tvennt að leiðarljósi að sögn Ástu. Annars vegar að gefa alþjóðlegt yfirlit yfir hamfarir, viðbrögð við þeim og afleiðingar þeirra fyrir fatlað fólk og hins vegar að greina viðbragðsáætlanir íslenskra Almannavarna og leiðbeiningar í hamförum með tilliti til aðstæðna fatlaðs fólks.
„Við gerðum þetta m.a. með því að greina hvernig fötlun samtvinnast öðrum félagspólitískum þáttum sem hafa áhrif á jaðarsetningu fatlaðs fólks,“ segir Ásta.
Fatlað fólk skilið eftir eða ekki gert ráð fyrir því
Ásta segir að heimsfaraldur tengdur COVID-19 hafi verið kveikjan að greininni „Við vinnum rannsóknir með fötluðu fólki og völdum þess vegna að skoða þessar hamfarir og áhrifin á þann hóp á meðan á hamförunum stæði. Við sáum fljótlega hvernig jaðarsetning hópa eykst og verður sýnilegri í hamförum eins og COVID-19.“
Aðspurð um niðurstöður svarar Ásta því til að í stóra rannsóknarverkefninu séu þær ekki enn komnar enda verkefnið enn í fullum gangi. „En í þessu minna verkefni, sem varð að grein, eru niðurstöðurnar skýrar. Félagspólitískir þættir eins og fötlun, stétt og kyngervi hafa mikil áhrif á það hvernig hamfarir leika okkur“
Ásta segir að ef við nýtum þessar niðurstöður til að endurskoða viðbragðsáætlanir og fara að lögum um að eiga í samráði við fatlað fólk um gerð áætlana þá hafi rannsóknin töluvert samfélagslegt gildi. „Það að draga fram jaðarsetningu og aukna lífshættu fatlaðs fólks í hamförum hefur mikið vísindalegt gildi fyrir gagnrýnin fötlunarfræði (e. critical disability studies), en markmið þeirra er að hafa jákvæð samfélagsleg áhrif og bæta líf jaðarsettra hópa.“
Ásta segir að ableismi samfélagsins afhúpist í hamförum og eftirmálum hamfara þar sem fatlað fólk hafi verið skilið eftir eða ekki gert ráð fyrir því. „Eins eykst ofbeldi í hamföru og það sjáum við líka hérlendis en tilkynningum um heimilisofbeldi hefur fjölgað í heimsfaraldrinum.“
Ásta segir að í viðbragðsáætlunum almannavarna sé hvergi minnst á fatlað fólk, „en ýmsir hópar, s.s. Bændasamtökin, Vegagerðin o.fl. eru tilgreindir. Fjarvera hópa í opinberum skjölum getur gefið upplýsingar um stöðu þeirra. Í íslenskum lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er sérstaklega kveðið á um skyldur stofnana til að eiga í markvissu og virku samráði við fatlað fólk. Skortur á samráði við fatlað fólk við gerð viðbragðsáætlana og leiðbeininga varðandi heimsfaraldur gerir það að verkum að þær gagnast þeim hópi oft illa. Skortur á samráði við fatlað fólk og ableískar viðbragðsáætlanir eru sterk tilhneiging á alþjóðavísu, ekki bara hérlendis,“ segir Ásta.
Nýta má niðurstöður til að endurskoða viðbragðsáætlanir
Ásta segir að ef við nýtum þessar niðurstöður til að endurskoða viðbragðsáætlanir og fara að lögum um að eiga í samráði við fatlað fólk um gerð áætlana þá hafi rannsóknin töluvert samfélagslegt gildi. „Það að draga fram jaðarsetningu og aukna lífshættu fatlaðs fólks í hamförum hefur mikið vísindalegt gildi fyrir gagnrýnin fötlunarfræði (e. critical disability studies), en markmið þeirra er að hafa jákvæð samfélagsleg áhrif og bæta líf jaðarsettra hópa.“
Aðspurð segist Ásta sjá skýr tengsl við heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna í rannsókninni. „Já, ég sé sterkt tengsl við heimsmarkmiðin. Fyrsta markmiðið - engin fátækt, en hamfarir og heimsfaraldrar geta aukið á fátækt jaðarsettra hópa og því sé mikilvægt að skoða hvort svo sé. Markmið 3 – heilsa og vellíðan á að sjálfsögðu við, en við þurfum að kortleggja áhrif heimsfaraldurs á heilsu og vellíðan fatlaðs fólks. Markmið fimm og tíu – jafnrétti og aukin jöfnuður er eitt af markmiðum rannsóknarinnar okkar líka þar sem við viljum stuðla að auknum jöfnuði og jafnrétti með henni. Eins má segja að markmið sextán eigi líka vel við, en það fjallar um frið og réttlæti – sem eru oft í hættu í hamförum og faröldrum, en mega ekki verða aukaatriði.“